KRS: 0000331638

POSIADAMY STATUS ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO

Gumowski Borys

Borys urodził się 09.05.2014r., ciąża była donoszona i bez jakikolwiek powikłań. W szpitalu dostał maksymalną ilość punktów APGAR – 10 i zostaliśmy w 3 dobie wypisani do domu. Przez pierwsze 3 miesiące Borys bardzo dużo płakał – potrafił bez przerwy, prężyć się z bólu w nocy i w dzień przez wiele godzin… nie widzieliśmy co się dzieje… pediatra pod którego opieką był cały czas, nie zauważył nic niepokojącego, powtarzał że to kolki, próbowaliśmy WSZYSTKIEGO ale niestety nie było lepiej. Dodatkowo zauważyliśmy że Borysek miał bardzo rozbiegane oczy, nie skupiał wzroku na zabawkach nawet z bliskiej odległości, lekarze w tym pediatra zapewniał nas że to normalne u takich maleństw i z czasem oczka się uspokoją…

Byliśmy nawet w szpitalu na obserwacji w trakcie której neonatolog przebadał Go w każdym możliwym kierunku ale nie zajrzał do oczu… Jak Borysek miał 1,5 miesiąca Jego powieki napuchły, zrobiły się czerwone i łzawiły… pod konsultacji z pediatra dowiedzieliśmy się że to alergia, należy przemywać wodą i będzie dobrze…niestety ale było tylko gorzej… Jak Borys miał 3 miesiące jedna z gałek ocznych zaczęła puchnąć… wyglądało to tak jakby rozsadzało ją od środka, dodatkowo zmieniała kolor.

Trafiliśmy na cito do okulisty który powiedział:„w najlepszym przypadku jest to przewlekłe i rozległe zapalanie wnętrza gałek ocznych albo…nowotwór w obu oczach…” Byliśmy zrozpaczeni. Oszołomieni tym co usłyszeliśmy, tak jak staliśmy pojechaliśmy na okulistyczny SOR w Katowicach. Został wykonany rezonans głowy i oczodołów który wykluczył guzy, stan zapalny w oczach był tak silny że Borys miał podawane zastrzyki dogałkowe, gdyż inne leki nie pomagały. Stan oczu był tragiczny: obustronnie odklejone siatkówki, zaćma obuoczna, oczopląs oraz wysokie ciśnienie które „rozsadzało” Borysa oczy.

Wykonaliśmy specjalistyczne badania genetyczne, które potwierdziły u Borysa bardzo rzadką chorobę genetyczną oczu – rodzinną witreoretinopatię wysiękową sprzężonej z chromosomem X. Borys jest w Polsce pierwszym przypadkiem zdiagnozowanym tej choroby z mutacją w genie NDP. Szukaliśmy ratunku wszędzie, w kraju i na świecie ale nikt nie chciał nam pomóc. Po tygodniu rozpaczy trafiliśmy do Prof Prosta w Warszawie, które zdecydował się przeprowadzić najbardziej skomplikowaną w okulistyce operację – witrektomię. Operacja która miała odbyć się po wyleczeniu potwornego stanu zapalnego w oczach, którego pochodzenia do dzisiaj nie znamy. Szanse na powodzenie operacji były rzędu kilku procent…

Borys miał witrektomie 2 razy oka prawego oraz raz lewego, soczewki w oku oczach zostały usunięte, ich stan był dramatyczny. Niestety oko prawe straciliśmy w wyniku powikłań i choroby, wypełnia ono nadal oczodół natomiast od strony widzenia gorsze być nie może. W oku lewym udało przykleić się siatkówkę natomiast jest bardzo zniszczona, pełna blizn i zrostów…Dzięki tej operacji i 3 letniej terapii wzroku na którą jeździliśmy codziennie udało nam się wywalczyć poczucie światła i widzenie zarysów przedmiotów z bliskiej odległości, Borys nie jest w stanie ich rozpoznać ale wie że „coś” jest bo chwyta za to.  Niestety od marca 2018 roku Borys miał ostry atak jaskry w wyniku którego rogówka częściowo uległa nieodwracalnemu zmętnieniu i Borys do końca życia musi przyjmować nierefundowane leki na zatrzymanie choroby.

Mój Synek funkcjonuje jako dziecko niewidome. Chodzi do zwykłego przedszkola i stara się na miarę swoich możliwości i z pomocą Pań przedszkolanek oraz terapeutów „gonić” rówieśników.
Synek potrzebuje dodatkowych stymulujących zajęć i sprzętu dla niewidomych aby móc odnaleźć się w rzeczywistości aby Jego mózg prawidłowo i harmonijnie się rozwijał. Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne które pomagają Mu nadgonić braki wynikające z braku wzroku (koszty około 5 tys za jeden wyjazd). Dodatkowo średnio raz na 2,3 miesiące musimy jeździć na kontrole okulistyczne do Prof Prosta i sprawdzać czy stan oczu jest stabilny.

Oprócz całej ciężkiej i bardzo bolesnej przeszłości Borysek jest uśmiechniętym, wesołym 4 latkiem, z niespożytą energią, poczuciem humoru oraz niespotykanym talentem muzycznych który zachwyca nauczycieli szkół muzycznych…

Z całego będziemy wdzięczni za okazałą pomoc i dobro.
Dziękujemy!!!