KRS: 0000331638

POSIADAMY STATUS ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO

Michno Szymon

Szymon urodził się z zespołem wad wrodzonych. We wrześniu 2014 r zostały pobrane próbki do badań genetycznych pod kontem zespołu Goldenhara. Lekarze podejrzewają, że Szymon ma ten zespół ze względu na Jego wady. Szymonek od urodzenia był hospitalizowany w Szczecinie w celu diagnostyki. Wady jakie synek ma to między innymi: podśluzówkowy rozszczep podniebienia miękkiego, rozszczep języczka, przesuniętą nerkę miedniczkową, drożny otwór owalny na serduszku, oraz ubytki w słuchu. Szymonek urodził się z wyroślami przy lewym uszku , a prawe nie zostało wykształcone. Diagnoza: mikrocja prawostronna z atrezją. Dziecko miało wykonane badania rezonansem oraz tomografię w celu sprawdzenia czy kosteczki słuchowe są w uszku. Jednak były zbyt mało widoczne żeby cokolwiek teraz powiedzieć czy da się w przyszłości odtworzyć słuch w chorym uszku. Ucho lewe mojego dziecka wymaga ciągłej obserwacji z powodu nawracających zapaleń ucha środkowego . We wrześniu 2015 r. dziecko przeszło operacje wszczepienia drenu wentylacyjnego w ucho lewe w celu zapobiegnięcia zapalenia jednak to na nic się nie zdało. Dren szybko wyleciał a zapalenie zaczęło nawracać z gorszym skutkiem. W kwietniu 2016 r. z ucha zaczęła wydobywać się
krew, zapalenie zostało zaleczone antybiotykiem. W czerwcu sytuacja się powtórzyła. Z powodu infekcji ucha lewego mojemu dziecku grozi trwała utrata słuchu . Na sierpień 2016 r. mamy termin na ponowny zabieg zadrenowania ucha.

Syn jest pod stałą kontrolą poradni laryngologicznej, poradni wad twarzy oraz kardiologa. Laryngolodzy dają szanse, że w przyszłości da się choć w niewielkim stopniu odtworzyć słuch w uchu prawym oraz poddać go operacji rekonstrukcji małżowiny usznej. Znalazłam w Niemczech w Bremen klinikę, w której wykonywana jest rekonstrukcję metodą Medpor. Jesteśmy już umówieni na konsultację na 19 listopada 2016 r. Koszt operacji to około 25 tys euro. Nas jednak nie stać by sfinansować taki drogi zabieg Szymonowi.