KRS: 0000331638

POSIADAMY STATUS ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO

Białozorczyk Kuba

Witam Was wszystkich 🙂

Nazywam się Jakub Białozorczyk i urodziłem się 4 stycznia 2002 roku.
Pół roku później, została u mnie wykryta wada wrodzona, jaką jest Niedorozwój Ciała Modzelowatego ( ACC ) oraz Opóźniony Proces Mielinizacji Włokien Nerwowych, do tego jeszcze doszedł zez zbieżny wywołany
neurologicznymi nieprawidłowościami. Niestety od 2015 roku borykam się również z epilepsją, której rozwój skutecznie blokuje terapia farmakologiczna czego wynikiem są rzadkie napady, które w mojej głowie sieją dużo zniszczenia niestety nie do odtworzenia.

Wszystkie te wady maja bardzo duży wpływ na mój rozwój, który jest opóźniony względem innych dzieci w moim wieku. Mój słownik jest bardzo ubogi i kończy się na kilku prostych słowach, długo nie potrafiłem chodzić i mam ograniczone pole widzenia. Ciągła walka moich rodziców oraz niekończąca się współpraca z terapeutami, ciągłe wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, pozwoliły mi nauczyć się siedzieć a potem chodzić. Potrafię porozumiewać się za pomocą obrazków oraz kilku słów, których się nauczyłem. Od kilku lat uczę się porozumiewać za pomocą gestów Makaton, niestety jest to długa i bardzo mozolna praca ale pozwala mi pokazać więcej niż potrafię powiedzieć. Czterokrotna operacja wzroku, poprawiła i rozszerzyła moje pole widzenia, w planach są kolejne, ponieważ neurologiczny zez lubi powracać.

Niestety jak każda rehabilitacja, ćwiczenia wymagają dużych nakładów finansowych, którymi są bardzo obciążeni moi rodzice i cała rodzina. Do tego dochodzą koszty dodatkowe, jak dojazdy i zakwaterowania, które bardzo podwyższają cenę. Do końca roku 2017 na co dzień uczęszczałem do Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego Nr. 2 w Gdańsku. Byłem tam pod stałą opieką specjalistów, w planie zajęć miałem hipoterapie, rytmikę, integracje sensoryczną, oraz zajęcia na basenie. Niestety jak wszystkim państwowym placówką w Polsce, również i mojej brakowało wiele do ideału i dlatego potrzebowałem i potrzebuje wielu dodatkowych zajęć w zamian za te, które się nie odbywają lub są przekładane lub wcale się nie odbywają z powodu np. zwolnień lekarskich i braku personelu. Od początku roku 2018, jestem uczniem Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego w Żukowie. Pięknie urządzony i wyposażony ośrodek z przemiłym personelem i profesjonalnymi terapeutami. Nowoczesne wyposażenie i starania dyrektora placówki, domowe jedzenie, zajęcia kulinarne, robią z ośrodka jeden z najlepszych w województwie pomorskim. Bardzo przyjaźnie i miło spędzam tam czas, lubię to miejsce.

Moje konto w stowarzyszeniu „To Ma Sens” jest stworzona po to, aby pomóc moim rodzicom w zbieraniu środków na moją ciągła rehabilitacje i aby mój rozwój utrzymać na stałym poziomie i zapobiegać jego cofaniu.