Michałek urodził się w 2010r. Dziś jest 14 letnim chłopcem z dziecięcym porażeniem mózgowym. Choroba jest następstwem infekcji wirusem cytomegalii. Michał nie potrafi siedzieć, chodzić, przewracać się na boki oraz nie potrafi mówić. Nie je i nie pije samodzielnie, dlatego wszystkie posiłki które otrzymuje to miksowane papki. Nie sygnalizuje również potrzeb fizjologicznych. Jego życie jest całkowicie uzależnione od naszej całodobowej pomocy i naszego wsparcia. Sukcesywnie wraz z wiekiem -opieka nad Michałem staje się coraz trudniejsza, ze względu na jego wzrost i masę ciała jak również nasilające się napięcie mięśniowe.
Dodatkowo jest epileptykiem. Przyjmuję leki, ale terapia nie jest w pełni skuteczna.
Michał ma ogromne problemy ze snem, budzi się kilkanaście razy w ciągu jednej nocy. Jedynie pojedyncze noce w miesiącu są nocami w pełni przespanymi. Wspomagamy się farmakologicznie, ale niestety bez większych efektów.
W latach 2016- 2021 roku przeszedł dwie bardzo poważne operacje stawów biodrowych. Polegały one na przecięciu miednicy, odbudowie zwichniętych bioder (blachy, śruby itp.) i pooperacyjne [6 tyg] unieruchomienie w pełnym gipsie (od pasa do kostek obydwie nogi)
Następstwem tych zabiegów są powikłania w postaci jeszcze większego wzmożenia napięcia mięśniowego oraz niestety skrzywienia kręgosłupa. Skolioza obecnie jest na poziomie 60 stopni, więc został zakwalifikowany do kolejnej operacji tym razem kręgosłupa!
Za większość terapii i zajęć rehabilitacyjnych płacimy sami. Koszty zabiegów są bardzo wysokie.
przykładowe koszty sprzętu, zajęć rehabilitacyjnych itp.:
- godzina zajęć z terapeutą to koszt 170/180 zł
- turnus stacjonarny 5 dniowy- 4 godzinny dziennie koszt 3800 zł
- wózek specjalistyczny – 12 000 zł,
- pionizator, w którym Michał pozostaje większość dnia – 9000 zł,
- ortezy na nogi – 5200zł
- gorset do stabilizacji kręgosłupa -5400 zł
Kwoty rehabilitacji oraz zaopatrzenia medycznego są olbrzymie. Mimo że jesteśmy rodzicami pracującymi koszty nas przerastają.
Aby utrzymać Michała w dobrej kondycji fizycznej muszą być kontynuowane ćwiczenia bez przerw. Domowe zabiegi odbywają się każdego dnia zaraz po jego powrocie ze szkoły.
Oprócz tego syn jeździ również na intensywne turnusy rehabilitacyjne połączone z Aquaterapią.
Mimo wszystko, staramy się żyć normalnie i funkcjonować jak normalna „zdrowa” rodzina. Nie tracimy pogody ducha, optymizmu i wiary w lepsze jutro, starając się być dobrymi rodzicami dla naszych 2 synów.