Nazywam się Janusz Bury.
W 1982 roku zdiagnozowano u mnie Rdzeniowy Zanik Mięśni Kugelberga–Walendera (SMA III). Choroba jest nieuleczalna i stale postępująca. Powoli odbiera mi siłę w mięśniach. Mam problemy między innymi: z chodzeniem, wstawaniem itp. Lekarstwem na spowolnienie choroby jest codzienna rehabilitacja. Na rynku pojawił się lek o nazwie Nusinersen (Spinraza), który zatrzymuje postęp choroby. Lek ten jest już na etapie uzyskiwania pozwoleń na dopuszczenie go do obrotu w UE. W USA wyceniono go na ok. 750.000,00 tys. dolarów.
Drugą chorobą którą niedawno zdjagnozowano jest Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK, choroba Bechterewa). Jest to przewlekła, postępująca choroba tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym, obejmująca drobne stawy międzykręgowe oraz stawy krzyżowo-biodrowe, prowadząca do ich stopniowego usztywniania.
Pomimo chorób jestem optymistycznie nastawiony do życia i ludzi, staram się żyć aktywnie.Dlatego jeśli możesz to przekaż mi swój 1% podatku lub wesprzyj darowizną która zostanie przeznaczona na leczenie i rehabilitację.